Ouagadougou – En Burkina Faso, la drépanocytose touche près de 4,63 % de la population, avec 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus sévère (SS). Ces chiffres illustrent l’urgence d’une mobilisation collective et d’une prise en charge adaptée. Face à cette réalité, des acteurs engagés œuvrent sans relâche pour transformer la situation.

Parmi eux, la Dre Gloria Damoaliga Berges se distingue depuis une décennie. En tant que vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), elle incarne une voix essentielle dans la lutte contre cette maladie. Son parcours, marqué par l’engagement et l’innovation, reflète les avancées réalisées et les défis persistants.

Elle partage avec nous les motivations de son combat, les réalisations marquantes et les obstacles à surmonter pour un avenir plus prometteur.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

Q : Qu’est-ce qui vous a poussée à vous engager dans la lutte contre la drépanocytose ?

Dès le début de ma carrière médicale, j’ai croisé le chemin de patients drépanocytaires, souvent des enfants ou des jeunes, confrontés à une douleur insupportable. Cette impuissance ressentie face à leur détresse a été le déclic. En 2015, lorsque j’ai été sollicitée pour participer à la création d’une unité de référence au sein de l’hôpital où je travaillais, avec le soutien de la division d’intervention du CID/B, mon engagement a pris une nouvelle dimension. Depuis, je me bats chaque jour pour offrir une meilleure qualité de vie à ces patients.

Des naissances évitables ? Le rôle clé du dépistage précoce

Q : Pourquoi observe-t-on encore des naissances d’enfants drépanocytaires malgré les avancées médicales ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, le risque qu’un enfant développe la forme sévère est de 25 % à chaque grossesse. Le problème ? Beaucoup de couples ignorent leur statut avant la conception ou négligent le bilan prénuptial. Sensibiliser sur l’importance de l’électrophorèse d’hémoglobine avant le mariage ou une grossesse est donc primordial pour réduire ces naissances.

Sensibilisation et dépistage : des leviers essentiels

Q : Quelles actions menez-vous auprès des communautés ?

L’ignorance autour de la drépanocytose reste un frein majeur. C’est pourquoi je m’investis dans des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, j’ai coordonné une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent aussi à briser les tabous et la stigmatisation qui entourent souvent cette maladie.

Des solutions concrètes pour une meilleure prise en charge

Q : Quelles autres initiatives avez-vous mises en place ?

J’ai collaboré avec le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé pour instaurer un dépistage néonatal dans les structures sanitaires et former les professionnels à la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires. J’ai également contribué à la création du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible dans plusieurs langues locales. Ces mesures visent à informer, améliorer les soins et soutenir les familles affectées.

Notre association, le CID/B, travaille main dans la main avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Grâce au soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco, nous mettons en œuvre des projets ambitieux pour offrir aux patients une prise en charge globale : soins médicaux, soutien psychologique et appui socio-économique.

Nous les orientons vers des centres de référence, organisons des groupes de parole et des sessions d’éducation thérapeutique dans nos 11 antennes régionales. Nous proposons aussi des activités génératrices de revenus pour renforcer leur autonomie financière. Notre collaboration avec les mutuelles de santé et notre plaidoyer pour l’assurance maladie universelle visent à faciliter l’accès aux traitements pour tous.

Des progrès tangibles, mais des défis persistants

Q : Quels sont les avancées notables depuis le début de votre engagement ?

Grâce à nos efforts conjugués, la drépanocytose est désormais mieux intégrée dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé via la DPCM, avec pour objectif de mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre.

Autrefois méconnue malgré ses conséquences dévastatrices, la maladie bénéficie aujourd’hui d’une meilleure reconnaissance. Les mentalités évoluent : les préjugés, comme l’idée que les drépanocytaires vivent peu longtemps ou sont maudits, sont progressivement battus en brèche. Nous assistons à une transformation remarquable : de plus en plus de patients mènent une vie épanouie, grâce à une prise en charge adaptée et à un suivi rigoureux.

Les obstacles à surmonter pour un avenir meilleur

Q : Quels sont les défis majeurs encore à relever ?

Malgré les avancées, des obstacles persistent. L’accès au dépistage et au diagnostic en zones rurales, la disponibilité des médicaments (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et des vaccins, ainsi que la prise en charge des complications et des transfusions, restent des enjeux cruciaux. Il est urgent d’amplifier les campagnes de dépistage néonatal et précoce et d’améliorer la coordination entre tous les acteurs, sous l’égide du ministère de la Santé.

Chaque patient mérite d’être entendu et accompagné. Mon combat, porté par une conviction inébranlable, est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir. Ensemble, nous pouvons faire la différence.