Imaginez l’impact d’une simple analyse sanguine prénuptiale sur le destin d’une vie.

« Dès ma prise de fonction à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), un récit m’a profondément touchée : celui d’un parent, confronté à la précarité, qui a dû laisser son enfant drépanocytaire au centre, incapable d’acquérir les traitements indispensables », raconte le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, actuelle directrice du CNRD.

Ce témoignage bouleversant met en lumière la détresse cachée de multiples familles et souligne l’impératif d’intensifier l’appui médical et social afin de prévenir de telles tragédies.

Chaque année, des milliers de nouveau-nés au Niger sont touchés par la drépanocytose, une affection génétique génératrice de souffrances et encore trop souvent ignorée. Pourtant, cette fatalité pourrait être évitée. Face à l’absence de données nationales exhaustives, mais alerté par des signaux inquiétants dans diverses régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsqu’un enfant hérite du gène défectueux de chacun de ses parents (forme homozygote SS). La forte proportion de porteurs, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance des cas. C’est pourquoi le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont cruciaux pour endiguer la transmission. Le CNRD assume un rôle majeur dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, permettant ainsi aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

« Cette expérience a solidifié ma conviction que l’accès aux soins doit constituer un droit fondamental pour tous, indépendamment de leur situation financière. Elle a orienté nos initiatives vers des solutions concrètes, incluant un plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’aide sociale et la mise en œuvre de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables », précise la directrice.

Parmi les actions emblématiques, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Cette initiative a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et appropriée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie offre à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de douleurs. »

Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie préventive plus vaste, englobant également la sensibilisation des communautés, la formation du personnel médical et le soutien psychosocial des familles. D’autres mesures ont été mises en œuvre, telles que le suivi médical régulier, la subvention des médicaments essentiels, l’éducation thérapeutique, l’appui psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la houlette de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi ceux-ci, la création d’une unité de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs incluent l’extension du dépistage prénuptial à l’ensemble des régions, l’optimisation du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les cadres politiques nationaux, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation en rotation de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux s’opère. La lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire fondamental du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, elle a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Cette contribution, saluée par les patients et les autorités sanitaires, a considérablement amélioré la prise en charge des malades. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a félicité l’existence du centre et suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et aux soins de la drépanocytose mérite d’être déployé sur l’ensemble du territoire national afin d’atteindre toutes les personnes dans le besoin. »

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour une meilleure prise de décision. Ces perspectives d’aide témoignent de la détermination de l’OMS Niger à renforcer durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.